Op heel veel verschillende plekken wordt met hart en ziel gewerkt aan het persoonlijker maken van de zorg. Idealiter heeft iedere patiënt een persoonlijk behandelplan gebaseerd op de beste behandelopties van dat moment, zijn of haar eigen wensen en voorkeuren én inzicht in de eigen gezondheidsconditie. Dat klinkt eenvoudig, maar is het niet, zo blijkt tijdens de eerste Roche Dialogue over personalised healthcare op 7 maart in Amsterdam. Als je mensen vanuit verschillende achtergronden samenbrengt, ontstaan er wel oplossingsrichtingen.
Ruim een jaar geleden vatten we het plan op om dialoogsessies te starten met mensen vanuit uiteenlopende achtergronden met als doel gepersonaliseerde zorg in Nederland te versnellen. Geen sinecure, maar uiteindelijk gelukt. Vijf inspirerende sprekers en 70 gemotiveerde bezoekers met heel veel verschillende achtergronden wisselden kennis uit, kwamen op ideeën en spraken de intentie uit om daarmee verder te willen gaan.
Dashboard
Longarts Annemarie Becker ontdekte op buitenlandse congressen dat de overlevingskansen van longkankerpatiënten significant toenemen wanneer hun gezondheidssituatie door middel van een app goed wordt gemonitord. Patiënten wordt gevraagd regelmatig in te voeren hoe zij zich voelen en wat zij ervaren. Algoritmen zorgen ervoor dat het behandelteam een alert krijgt, wanneer sprake is van een bijzondere situatie. Op die manier kunnen onder meer complicaties en spoedopnamen worden voorkomen. Patiënten zullen uit zichzelf niet zo snel alarm slaan, zo blijkt. In september start Becker met een groot onderzoek naar de app. Haar wens zou zijn, dat deze patient reported outcomes onderdeel zouden zijn van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van het ziekenhuis, zodat arts en patiënt alle gegevens bij elkaar hebben ten behoeve van het behandelplan. Dat lijkt echter vrijwel onmogelijk. In de dialoogsessie ontstaat het inzicht dat er misschien andere manieren zijn om dat overzicht te krijgen: één dashboard waarop zowel de gegevens uit het EPD als uit andere bronnen kunnen worden uitgelezen.
Slimme horloges
Zo’n clinical decision support system zou misschien ook een oplossing zijn voor onderzoeker Martijn van Oijen. Hij wil gezondheidsgegevens benutten afkomstig van de slimme horloges, die veel mensen toch al dragen. Hoe mooi zou het zijn om die gegevens te gebruiken om de gezondheidssituatie van patiënten te monitoren, eventuele bijwerkingen te voorspellen, de kwaliteit van leven te beoordelen of in te schatten of iemand mee zou kunnen doen aan een klinische studie. Al die wearables leveren objectieve data, wat ze geschikt maakt om betrouwbare voorspellingen mee te doen. In zijn dialoogsessie krijgt hij feedback van verschillende kanten. Eén van de dingen die hij leert, is dat subjectieve data toch wel nodig zijn om de objectieve data te interpreteren. Als iemand zijn 10.000 stappen een paar dagen niet haalt, komt dat dan doordat hij ziek in bed ligt of heeft hij zijn horloge vergeten tijdens een weekendtrip. Dat maakt nogal wat uit.
Interactief
Ondernemer Thomas Timmers heeft inmiddels voor 90 ziekenhuizen in binnen- en buitenland voor meer dan 100 behandelingen Patient Journey Apps ontwikkeld. De informatie die patiënten nodig hebben tijdens hun behandeling, wordt via de app gedoseerd aangeboden op een manier die patiënten begrijpen. Resultaat: tevreden patiënten, beter pijnmanagement, gerichtere zorgconsumptie etc. Zijn vraag tijdens de dialoogsessie naar de informatiebehoefte voor, tijdens of na een ziekenhuisbehandeling levert een overweldigend aantal suggesties op. Nu gaat het in de app vooral om informatie die vanuit het ziekenhuis aan de patiënt gegeven wordt; patiënten zouden ook informatie áán het ziekenhuis mee willen geven. En als de app meer interactief wordt en ook geschikt voor bijvoorbeeld bijwerkingenmanagement, dan zou de regie en controle over de gegevens goed moeten worden ingeregeld.
Regie
Het is een fabel dat de privacywetgeving datagedreven innovatie remt, aldus Hanneke Molema senior onderzoeker bij TNO, Empowerment van patiënten leidt tot betrokkenheid en betere zorg. Een privacy dashboard kan patiënten/cliënten helpen de regie te nemen. Daarbij is het slim om je ervan bewust te zijn, dat de houding van mensen op dit gebied verschilt. Een groot deel van de mensen maakt zich weinig zorgen en vertrouwt erop dat zorgverleners zorgvuldig met hun gegevens omgaan, maar een ander deel maakt zich zeer bezorgd over wat er met hun data gebeurt en dan zijn er nog de pragmatici die de zaak van geval tot geval bekijken. In een pilot werkt TNO nu aan een dashboard, dat cliënten helpt de regie te houden over hun gezondheidsdata op een manier die bij hen past. Haar vraag tijdens de dialoogsessie hoe patiënten regie en controle over hun gegevens willen houden, levert een groot aantal suggesties op die ook relevant zijn voor de andere geopperde ideeën.
Iedereen
Martijn Kriens van het Amsterdam Health & Technology Instituut is de laatste spreker, maar misschien zou je wel met zijn vraagstelling moeten beginnen. Want wat doe je met al die gezondheidsdata die je hebt verzameld. Hoe kun je die gebruiken om mensen te bewegen gezonder te leven? Uit allerlei onderzoeken wordt duidelijk dat mensen met een hoge sociaal-economische status langer en gezonder leven. In deze groep rookt bijvoorbeeld nog slechts 10%. In de groep mensen met een lage sociaal-economische status is dat 25%. Geen wonder dat longarts Annemarie Becker vooral mensen vanuit deze groep op haar spreekuur heeft. Hoe bewegen we ook hen om te stoppen met roken en een gezondere levensstijl aan te nemen. Via welke kanalen, met welke boodschappen, met welke tools? Er is al een app, maar hoe zet je die goed in? De groep komt uiteindelijk met een goed idee: een buddysysteem misschien?
Samenwerken
Sinds 2007 ligt de focus bij Roche op personalised healthcare. Dat betekent onder andere met behulp van goede diagnostiek zo goed mogelijk voorspellen welke behandeling bij welke patiënt aan zal slaan. Sinds kort komen daar nieuwe technieken als genomic profiling bij: DNA-onderzoek dat nog precieser de aard van de tumor analyseert. Door met behulp van Big Data en Artificial Intelligence de data van het collectief te benutten, kun je nog beter voorspellen welke behandeling bij wie aan zal slaan. Veilig data delen is van levensbelang. Het geneesmiddel is een onderdeel van het hele behandeltraject en om het goed tot zijn recht te laten komen, kijken we verder dan het geneesmiddel alleen. Personalised healthcare gaat verder dan personalised medicine. De nieuwe ontwikkelingen vragen om nieuwe samenwerkingspartners. Door de Roche Dialogues ontmoeten we andere mensen die met hetzelfde bezig zijn en ontstaan nieuwe samenwerkingsverbanden. Er werden gisteren veel kaartjes uitgewisseld om nog eens door te praten. Daar is het ons om te doen. De volgende Roche Dialogues zijn op 27 maart in Eindhoven, 8 april in Utrecht en op 9 mei in Zwolle. Meer informatie: roche.nl/rochedialogues
Klik hier voor de aftermovie van deze dialoogsessie.